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其實我們的初衷跟所有的想法都在網站上表達很清楚,我們今天來是三個主軸,第一個是我們會請血拾人生的郭小姐講一下現況,第二個是要講現在要做的事,第三個是我們需要有一個公司型態的組織運作,因為其實非營利或者是公益性質的成就,會相對比較沒有效率,像我們有做癌症基金會或者是針對血液病的成效不是那麼好,但是預算都是從捐贈來的,所以會比較綁手綁腳,我們希望做得比較有效率。
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所以你們想要提供具體的服務?
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對,當初在提這個議題是因為聚會中,大家其實都是骨髓移植完回來,還有一位是現在正在移植的,我們的初衷是希望能夠做比較有效率的事,大致上是這樣。
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您剛剛是說比較想要先分享的。
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我們之前是希望把所有的資訊放在網站上,讓發散出去的新媒體平台有IG、網站等,但比較沒有辦法儲存資訊,所以就放在網站上,我們想要做的是比較落地性的接觸,像我們有跟一些病人去固定做關懷,然後病友實質上在食、衣、住、行、育、樂(知識),像我們在病房裡面怎麼過生活,讓大家在不管是病變或是休養的品質都可以提升。
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像乾眼症要怎麼辦、藥要怎麼吃。
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一塊是經驗分享;第二塊是病友關懷;第三塊,像朱頤的外語能力很好,我們希望可以引進國外對血癌資料的知識,但是現在網路上很多資訊太妖魔化,因此我們也想做資訊這一塊。
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現在所有的東西,我們期望放在網站上,我們目前已經進行的部分是,我們採訪一些受髓者或捐髓者的故事,大部分是做過移植的人,我們也想針對骨髓捐贈正確的知識流程針對輕鬆的方式去分享。
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目前是要推廣?
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推廣新知識,讓更多人願意做這一件事,可以受惠於臺灣人。
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因為捐髓不是像以前用抽的,而是幹細胞,這個是實體的初衷;第二,比較精神意義層面是希望藉由這樣的活動,捐贈者不要建立那麼大的資料庫,然後延伸到我們這一些職場,回來到自己的家庭或者是人生上,然後再去影響一般的普羅大眾,就是讓他們覺得精神層面可以繼續延續下去。
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你剛剛講的是周邊性的?
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所以我們要用輕鬆的方式來觸及這麼多的平台,是要讓大家更瞭解骨髓捐贈的建檔,包含9月15日是世界骨髓日,我們有計畫了兩個,一個是做原創的LINE貼圖,一個是拍攝影片。
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我們最近又接洽到慈濟,他們在香堤大道有一個線下活動,然後也有大屏的廣告,因此我們的影片會跟他們結合。
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其實像我們做這麼多事情,我們也考慮到這樣的經營方向會跟外界很多的合作方式,我們在考慮的問題是:是不是要創什麼組織?是公司或者是NGO?或者是協會?
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還有合作社。
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很多。
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我們做這個組織要持續運作的話,並不是大家無償做,其實我們現在都是沒有工作的狀態,有心要把這一件事做長期經營的話,一定要有後續推動,不管是資源或者是收入等等。
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我們特別想要問是不是成立組織會比較好?有沒有什麼建議?或者是之前有沒有輔導過類似的組織,透過什麼樣的政策問題或者是現在有什麼資源是可以運用的?
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我聽起來,你們等於是傳播服務,這個可能是最主要的服務,不管是個人經驗的傳播、正確資訊傳播,像新的GSF捐贈方法的傳播,像MAD3100 gross(音譯)的這種東西出現了,可以讓大家更方便去捐,這一些科學新知的活動,又或者是慈濟活動的傳播,就是讓越多人越正確知道這一些訊息,這個是你們的服務?
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像第一線的醫護人員,把這個網站給他們,比較不是大眾,而是這個網站是實質上給需要的人,然後有正確跟比較完整的資訊。
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我們先分血液病開始,有分淋巴跟血癌,所以很聚焦在血液,因為血液的癌症是所有的癌症最特殊的,因為那不用開刀,就是化療打好跟移植,不像頭、頸部有一些傷害或開刀,因此實質層面的定義就像您講的部分,精神層面是真的會再回來這個人生。
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再生、重生。
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對,這個就是很重要的。
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這個是個人經驗,如果我是捐的人來講,這樣的方式如何讓捐的人也感受到?
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其實不是只有被捐的,像上次朱先生也是。他是一個警衛,他說裡面有一個是工人,他捐完以後就戒煙了,因為他知道可以再救別人,因此有滿多滿好的社會有影響力,也就是捐的人。
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這個跟抽菸有什麼關係?
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要保持身體健康才可以。
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弟弟有吸毒,醫生說他的狀況真的不好,抽出來的幹細胞真的有問題。
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大家會更注意自己的健康,這個是我們發現滿有趣的事情。現在用毒品,一陣子不用的身體狀況會恢復嗎?
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兩年前因為消慈的風波,其實有影響到骨髓捐贈的人數,大家就把骨髓捐贈跟慈濟綁在一起,讓我們變成受害者,讓血癌病友們覺得是受害者,因為骨捐的人數減少了。
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我其實有跟美國骨髓資料庫那邊聯絡,其中一個創始人來信給我,我還沒有回信,我想要先跟政委及團隊討論一下再回覆,這樣會比較好。
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美國骨髓資料庫叫做「National Marrow Donor Program」,就是國內全國性的資料庫,但是國人比較熟悉的是「Be The Match」的平台及品牌;他說「Be The Match」的這一個品牌雖然現在只設在美國,但是他們的願景是國際化;所以其實我有一點衝動,我會想要跟他們談是否可以承接下大中華地區的品牌,因為都是華語,是不是可以把大中華地區的「Be The Match」做起來,這是我補充的一點。
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你的意思,是不是要做成一個品牌?
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對,我現在的方向是這樣。
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就是像「Be The Match」變成一個品牌?你要翻成中文嗎?
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我們現在叫做「血拾人生」。
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但像他剛剛說的那一個比較長的基金會名稱?「Be The Match」比較像一個活動。
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對,「Be The Match」比較像行銷用品牌,比較長的「National Marrow Donor Program」像是慈濟骨髓資料庫,是我們沒有辦法做的。
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所以你的意思是「Be The Match」的中文是「血拾人生」?
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對,他說我們現在這個品牌未來也可以經營,而我們要做的可能跟「Be The Match」的性質比較像。
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你剛剛說區域夥伴的意思是,你會幫他打他的Logo出來,然後底下有一個……我不知道什麼,比如像「臺灣有速配」(笑)?
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對,我之前就在想說「Be The Match」翻成中文是什麼(笑)。
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願景是想要變成一個品牌。
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「今天最速配」(笑)。
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我聽起來,你不一定要跟這一家合作,而是跟這一家的方法做品牌設定?
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「血拾」是「寫實」(realistic)的諧音?我們在作文或者是畫畫的時候,意思不是抽象,就是按照實際的狀況,當時是因為這樣的諧音嗎?
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不是,「血拾」的「血」就是血液,「拾」就是「重回」的意思,只是中翻英、英翻中,剛好變成是「血拾人生」,差不多也是這個意思。
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同時也是分享「寫實人生」經驗的意思。
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因為我們就是血液病病人,因為血液病的重拾人生是最多的。
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理解。
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如果以癌症來講,他們會選擇血癌,因為是很有機會痊癒的。
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你是說如果今天非得一種癌症不可的話?
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有些人是這樣子,你打完化療之後,它會延伸,也許切掉五年後還是會在,是直接根治,我們有朋友是三十年、四十年,所以對人生的重回是很積極、正面性的。
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這樣瞭解,你們團隊的電子名片連到臺灣,但是……
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我發現多打了「tw」。
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所以要重新導向一下。
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Sorry。
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所以這邊聽起來「血拾人」特別指的是「重生的人」,那些願意「Be The Match」來捐的人,現在有沒有一種講法?
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沒有。
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「拾血人」(笑)。
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大部分都叫捐贈者。
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因為你們如果要傳播的話,傳播當中每一個TA的自我定位可能是最重要的,我願意幫忙傳播資訊,我要把自己叫什麼,這可能是滿重要的,我接受到這個資訊之後,我願意來捐獻,這個時候我把自己叫什麼,這可能也是滿重要的。
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你們不一定需要創新詞,但是像「Be The Match」的好處是兩邊都可以叫「The Match」,這是非常聰明的議題設定,不用教兩套詞,一套詞就可以說明。
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同樣的道理,你們這邊也可能要想一下幫忙傳播的人跟願意捐贈的人,分別要怎麼做定位,也就是血拾之友這個是最常見的,從這個當低標,還可以再往上。
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慈濟用語來講的話,我就是受髓者,捐贈者就是捐髓者。
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也許我們可以就捐的人也可以有一個定位。
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對。其實組織形式完全是看未來接受捐款多或者是投資多,投資人的錢,即使不會連本帶利帶回去,有一天還是會想要還本,這個是投資這一方;捐贈者是看達到的社會影響力,如果有一天看到達到社會影響力,還不如他去捐別的NPO,就不會來捐你了,如果有一個NPO對你的替代性很高,也沒有必要來捐你。
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兩邊的錢是不同的期待,一個是至少要還本,一個是比聽到大型的NPO還要多,這兩個不達到,就拿不到錢。
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你們現在的組織形式,我覺得重點並不是你們內部的決策性質,也有NPO用非常現代化的方式管理,因為喜憨兒就是非常好的例子,也有公司是用尤努斯型態,也就是完全不是為了營利的公司,而是賺的錢都回社會使命。
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像Firfox公司是這樣的例子,管理方式是不一樣的,協會、基金會跟公司也好,你期待從現在算起的兩、三年之後,你主要的財源是從投資人來或者是捐贈者來?如果這兩個一下子找不到,必須要透過自願採購你們服務,也就是要從供應鏈來,這個模式就很多了,你可以推薦中間抽成或是熱門的Youtube影片,然後就當廣告,這是商業營運,不管是協會、基金會或者是商業公司都可以做的。
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又或者是你根本不需要成立組織就可以做的群眾募資,這個是一家公司、協會或者是基金會,我現在是說以共同遭遇的人來組成,那個是結合,那個就是協會;但是如果是擁有共同生產條件或者是生產工具的人結合,那就是合作社。
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除了這一些人之外,還希望有一些人投資,投資有一天拿到錢就是公司除了這個之外,理念相同的人給他看創造生命力、自己做或者是比現有檯面上都還要大的話,那就是一家NPO,是這樣子去看。
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像尤努斯的設計是什麼?
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他用的是公司型態,但是這一家公司的股東永遠賺不到錢,投資100萬最多是100萬,所有多的錢都是回到這個社會使命,也可以開分公司或者是子公司,但是分公司或者是子公司,必須要一直做社會使命,並不是為了資本主義賺到錢。
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只要在章程裡面講清楚,就可以吸引投資人,砸錢是因為這個社會影響力。
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社會型態都有效率?
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要看你做什麼,如果要跟資本市場進行對話,那當然公司型態比較有效率,但是如果現在是想要跟捐贈者,也就是捐錢的人,你說可以把你的錢做更有效的利用,這樣當然是NPO型態來講這一種事,包含抵稅跟公益責信等等。
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你們自己及你們網站受眾之外,是吸錢拿來做更大的發揮,他的性質是投資者或者是理念性的朋友,這沒有好壞,是看人脈,這個是最重要的。
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是公司型態,還是可以支持或者是成立一些NPO,即使是協會了,協會也很大,可以開子公司。
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當你的組織重大,需要再成立另外一個,就是兩者簽章程鎖定、使命核定就好了。你不用覺得好像在角色扮演遊戲一開始選錯職業就沒有了,沒有這一種事,你做到一個程度,永遠都可以再去找另外一個資源。
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因為我們現在才剛開始,其實大家都是休養的病人,我們現在大部分的人都還沒有生產能力,我們是比較好的,可以出來的。
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你們看起來社會功能滿好的(笑),我說真的。
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她才八個月,我是已經三年了。
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所以我們大家現在行有餘力來做這一件事,因為我們今年開始會有一些跟委外合作,不管是跟公司或者是網紅,我們有考慮過要開發票的問題。
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我們也有讓人家信任我們的組織事宜,看這樣比較會有公信力。
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以我們現況來講,怎麼樣形式入門的組織可能會比較容易,而且我們也不會去面對到那麼多政策上的限制。
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你們有多少人?
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六至八個,主要比較可以做事的。
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你們的決策機制是什麼?一人一票嗎?
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基本上朱頤說可以,我們就執行了。
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原來是獨裁制(笑)。獨裁制的話,什麼組織形式都一樣(笑)。
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連治療都可以遠端遙控我們了(笑)。
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沒有啦!應該是一人一票。
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要一人一票的話,我想一想。
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因為我們會想到這一些問題。
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我再舉一個例子,我在做設計,我可能有一些發包,裡面是有病友、是有能力的,但是他現在生病,而現在這個發包,我也不能說因為他是病友,所以我就特別獨厚他。
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所以有一個分配工作?
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對,比如像喜憨兒好了,我可以買公益性質的東西,但是不能因為掛上公益性質,我就非要接受他的跟外面有沒有得比。
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我們其實有很多的才可以做正常的工作,並不是一種同情心產生的工作需求。
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其實希望「血拾人」裡面,也就是像特殊療養期的人,也可以以我們單位的身份去做一些工作。
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因為中年再回職場不容易,如果四十歲突然有家庭,生病就直接fire掉,有癌症治療都不敢讓老闆知道,像我認識一個治療師,她是在照相的,可能一天四場變一場。
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有一點是理論上並不是弱勢就業,但是被當作弱勢就業。
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對,因為他並不是像脊髓損傷,他跟正常的一樣,只是比較累而已。
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比如我現在血球很低,我不能出門,但是我都好好的,我可以做事及在家接案,我們這一個平台比較中、長程的目標是,也許我們也可以變成類似104,就是我們這邊可以提供大家一個可以在家、比較特殊的職缺,讓病友的第二就業。
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最像的是「居家服務勞動合作社」,這可能是最像的,也就是「有限責任臺灣區居家服務勞動力合作社」,這個是一個合作社,他是勞動合作社,意思就是主要是靠社員來提供各種各樣的服務。
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但是她們的社員,目前好比像新住民的婦女或者是婚姻暴力,但是走出來的受害者,又或者是單親媽媽,他們跟你們有一個像的地方,她們工作其實並沒有受到什麼限制,但是她們大部分的時間,也許在家裡對她們比較好,長程的旅途勞頓,對她們來講可能要兼顧家庭照顧比較困難;但是除此之外,她們受的專業訓練並沒有特別限制只能做哪一些工作。
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確實,勞動合作社我想應該是最像剛剛講的形狀。
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還有一個好處是,因為還是屬於勞動團體,像財政部,憲法裡面有提到促進合作事業,所以像社會福利相關的勞務收入可以免徵營業稅,就是有一些好像介於公司跟NPO中間一些稅法上的一些好處,內政部現在很願意輔助所謂勞動合作社的發展,所以會幫忙跟財政部、社家署去爭取勞動合作社具有公益性質的資格。
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而這樣的好處是,至少第一個名字上,你們就是勞動合作,大家就不會覺得中間有資本家剝削,因為大家聽到這一種最怕的,就像我們看到街賣者,我們最怕的是後面是不是有九成要交回去,但是事實上不是。
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至少合作社講得很明確,你們分配方式就是民主的方式,沒有人能夠說我加入,然後我就是資本大,然後就控制住這一些勞動者。所以至少這個品牌上,大家的疑慮會比較低的,比起股份有限公司來講,這個疑慮會比較低。
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我不是說一定要碰勞動合作社,我覺得聽起來是比較清楚傳遞你們的價值。
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那跟社企會不會很像?
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對。基本上社會企業包含了合作社型態,合作社也是一種,可以是社會企業最原初的形式,但是合作社之前都是往內照顧社員為主,往外創造社會影響力,那個是等合作社大了再說。
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社企講的是開始的第一天就要往外創造社會影響力,但是你那個往內的方式並沒有挑,可以是公司形式、合作社形式、協會形式都可以,當我們說組織形式講的是往內決策權跟資源怎麼分配,社會是往外創造哪一些價值。
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是不是比較像內、外都可以建立?說穿了,我現在就是用公司型態建立,只是說我不獲利,但是我做的事情比較有效率,像我要發包給「血拾人生」,沒有辦法開統編給我。
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合作社可以,合作社一個完整的法人,所以像其實你在社企登錄上看一些比較大的,有名的是台南市後壁仕安社區合作社,這真的還滿有名的;又或者是南投、屏東及高雄,各地都有以合作社形式登記的社企。像後壁仕安真的做超多的,我覺得這個是可以學習的部分。
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臺灣也不諱言,就是大家想到合作社、農業還是繼續做,因為真的就是生產、運銷合作社,而勞動合作社相對來講並沒有那麼多。
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這個算是勞動?
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聽起來是,你們是往外接案,然後分配給社員進行勞務,那就是勞動。
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生產是你們大家共有一塊地,然後真的種一點東西,可能不是這樣。
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可是我們有一些病友會做一些小東西,那也是勞動?
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那個是勞作。因為合作社法現在修訂了,所以你們一開始挑了做某件事,就像公司一開始有營業項目,大家都會選999,只要法令不特別限制的,這一家公司未來還是可以做。
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現在合作社法也有所修正,你一開始說做這一件事,未來還可以多角化經營,並沒有限制說合作社第一天做的事就是永遠要做的事,那個是以前,現在是並沒有特別做這個限制。
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所以剛剛講的有限責任臺灣區居家服務勞動合作社,我覺得那個也是你們可以參考與瞭解的,如果覺得不合適,你們還是可以隨時回來開一家公司,尤其新的公司法上路之後,你也可以透過章程來約定一些合作社的精神,像一人一票或者是一定有病友重生的資格才可以有投票權,如果沒有重生的經驗,一股只算一票,有過重生的經驗,一股算一百票,這個都可以寫進公司章程裡面,所以透過新公司法去模擬合作社的精神,如果覺得最後合作社不符合的話;但是勞動合作社就外面聽起來,比較能夠去除被中間剝削的感覺。
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現在有哪一些政府的政策與資源,我們可以更瞭解的?
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我們在「se.pdis.tw」的網站上,你做的事、適用的組織形態,需要什麼樣的夥伴,就可以直接在這邊做,像醫療照顧創新好了,目前外交部就跟這一方面的NGO(合作),像國發基金在這一個方面就有一些工作,比較像就業整合或者是偏鄉弱勢服務,這一些部分包含文化部、衛福部社家署及公益彩券回饋金,其實都是很好的。
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相關彩卷回饋金我覺得跟你們的屬性都相當適合,特別專門針對合作社的,當然有社區營造相關的,這個就看你們有沒有興趣了,這個是讓大家更認識重生者,類似示範文化創意據點之類的,這也是一個可能性,都有可能。
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我想不用特別受到這上面的方案限制,這是讓你看到政府資源有哪一些,但是在過程中可以知道跟這個像,但是資格或者是什麼東西有一點限制住了,你隨時不管是在這個平台上或者是office hour跟我們講,我們是可以調整這一些專案。
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如果想要參與或申請這一些,是不是要有一個組織出來,才可以正式申請?
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像如果你在這邊挑「個人」,這邊是有一些個人就已經可以申請了。另外你們很多人找夥伴,好比你們跟很多基金會,尤其慈濟什麼型態都有的這些朋友,而這些朋友自己本來就可以去申請這種基金會、協會的相關案子或是公彩,你只要按「完整介紹」,我們這邊儘量到「聯絡人」,你找誰、打個電話,就可以更進一步去詢問到。
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所以,也有一個可能是,你們找財團法人的宗教組織把你們想做的案子併進他們年度的案子,合作社或公司可以開發票,然後去跟他們合作,如果是NPO接的案子,用合作社或者是NPO可以提供過來,像你是公司型態,也可以跟協會或者是基金會做。
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不一定侷限於名字?
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對。如果最後決定是做公司,即使合作社也好,也會建議基金會、協會有一個穩定的夥伴,他們接的,你們可以參與,你們接到的,他也可以參與。
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瞭解。
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合作社的組織跟公司是不是一樣?申請是不是有一個同步?
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有一個「內政部合作事業入口網站」,就是講合作事業要如何開法規、計畫,如何做籌組、登記,我就不在這邊背書了,直接上合作社事業入口網,有一個新法通過,所以現在有一個很完整的方案,像你有講師、訓練或者是有一個「第一次組合作社就上手」,很歡迎跟人團司討論。
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因為我們現在遇到一個問題,也就是資金沒有那麼充裕,公司比較快,社企如果不要獲利的話,就可以運作,合作社是這樣嗎?
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對,是要有一開始的社員,我記得是七個人,你們七個人應該是做得到,合作社有一個公基金,也就是大家都可以運用的基金,也就是每一個股金,也就是每一個會員拿出一點錢。
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都一樣?
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不一定一樣。
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要看一下法規。
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財務管理也有一套他的會計制度,這一些基本上是一樣的,只是合作社所有的社員等於是股東,所以最後如果很賺錢,那就是社員一起賺錢,不會是某一個大老闆賺錢的情況,主要是盈餘分配跟公司的概念不一樣,但其他你都想成某一種專門照顧會員的公司,這樣是最容易瞭解的。
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很好,這樣就不會獨裁了。
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看起來不是獨裁的角色。像小學有加入福利社的話,每人最少一股,那個是消費合作社。
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那是募資或者是什麼管道,我們要自己籌資就對了?
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對,出資的人是成為社員。
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也不會偏頗是一個人說了算。
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可能有關於推廣內容方面的問題,因為我們這個畢竟還有牽涉到一些醫療方面的東西,可能我們的用藥或者是一些技術東西,不知道我們在做內容的時候,像今天用到醫療的一些,是不是要針對專業性,又或者是單純的經驗分享,在內容創建上,是不是會引起一些資訊錯誤或誤導之類的問題?有沒有要做避免?
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簡單來講,其實大部分大家會踩到的,主要是宣傳療效、招攬病人到特定的地方去進行醫療,這個就是所謂的「醫療業務」。但是如果是以你自己的個人經驗,這不是宣傳療效的狀況,一般來講不會觸犯。
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其實這邊有一些命令牌出來,不能假借他人名義為宣傳,明明不是你,但是就說吃這個藥很有效,也不能以公開祖傳秘方。
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有一些是降肝指數的藥,像這樣放在網路上的話?
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不應該做的是宣傳它有治療效果,可以說這一件事對你來講心情變好,這個是一件事,但是你說這個東西任何人吃了都會變好,就會變成療效。
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瞭解,我們會蒐集一些經驗或者是訪談,針對最後放在網路上的文章,我自己要做適當話語的修改。
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有一些是措詞,之前有一個人來過,他在網站上做一個自我診斷的心理衡鑑量表,文案是「每一天拯救數百人的心理問卷」,然後就被檢舉,我建議他們改成「每一天感動數百人」,不然看起來的意思是如果沒有來做這個量表就沒救了,所以做那個解讀就不太好,我們在措詞上不要變成沒有做這個,就好像無法拯救或怎麼樣,可以說「每一天感動數百人」,這個沒有問題,因為這個不是療效的措詞;隨時有疑問,就打電話問一下衛福部或者是當地的衛生局。
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因為我是負責寫內容的,想說一天到晚被檢舉也很麻煩。
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如果是勞動合作社的話,我們會看居家服務勞動合作社的經營模式,有哪一些機構或者是104可以談合作?有二度就業的需要,這個是可以談的嗎?
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當然可以談,其實你用「勞動合作社」這五個字去找,可以看到做居家服務、搬運或者是各種各樣,其實都有,我覺得你們可以直接去橫向問他們都在哪裡放媒合的訊息之類的。
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不然你就來我們社創平台登記,我們這邊是有一些聯合的廣告或者是活動,如果你有一個明確的,像邀大家更認識的這一種活動,你也可以直接辦在這裡,又或者是我們門口燈箱也可以讓大家來放活動的廣告。
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我們覺得你先把社會目的、章程寫清楚,在社創平台上登錄,登錄之後自然跟這個有類似的組織,其實就可以直接媒合。
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我們自己的主軸概念先確認後,可以基於這個概念來做社會上的需求,然後再擴散,然後再把同質性的拉進來,是不是這個意思?
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就是這個意思。