謝謝夥伴的意見，目前平台是針對新藥，還未擴增indication來填寫意見，我們未來也會跟署內的長官來進行討論，是不是可能在有限的資源下，未來想一下是不是針對擴增適應症，也要放在平台上。

不是的，如果這個人本來是CR、PR，後來的下一個時間點是結案了，所以在CR、PR不會有這個人，但是因為我們持續有新病人的資料納入統計，也會有新的CR、PR病人，所以這個數字不能直接拿來比較。

不會被減一，而是放在結案的人數。

如果是作臨床試驗的部分，是用最佳的反應，也就是這個病人在追蹤的時間內，反應最好的部分，我們拿來計算，這是在臨床實驗所看到的，所以大家不要把這個最近一次用藥反應率拿來跟臨床試驗的data比較，我們在簡報裡也有補充說明。

因為是即時時間切點的截止日，所以分母會有變動，也就是6月30日蒐集的資料和9月30日蒐集的資料，其實我的分母會變動的，所以這個數字不能直接拿來比對。

各位在臨床試驗所看到的反應率是在臨床試驗當中，譬如是一年的臨床試驗，選擇了這個病人在過程當中曾經出現最佳反應的部分，所以定義有些不一樣，因此在解讀上會有一些差異，不曉得我這樣的說明有沒有解決到各位心中的疑慮？

請先看到提案人簡報第7頁，我這邊要說明的是，當時在分析這個內容，主要是即時的資料，概念是我在分析的這個時間點，我切資料是到6月30日，我就是看6月30日這個時間點時病人最近一次的反應情形，所以這個反應率是呈現病人最近一次的反應率。

另外，目前有兩席的病友團體代表列席共同擬訂會議，適時表達意見，針對再審議的案件，可以額外再邀請2名病友到共同擬訂會議上來作簡要的說明，以上是我要跟大家簡要報告目前病友在決策機制當中的參與，謝謝大家。

所以綜上所述，目前臺灣在健保署積極的支持之下，目前臺灣已經有兩個部分可以讓病友在決策過程中來進行參與，第一個部分病友意見平台的填寫與表達，像CDE、HTA的團隊針對意見來進行蒐集，並運用會前會溝通的方式，面對面去瞭解意見蒐集的方式、內容是不是符合當時病友想要表達的內容，並且可以讓被保險人代表、病友代表瞭解這個內容。

另外，除了平台的填寫之外，目前在整個共擬的會議也有兩席病友的團體代表，這兩席的代表如何推派出來？是這兩席的病友代表來參與共擬會議，接著是再審議的案子，這個平台填寫意見的病友或者是病友代表們，可以被邀請到共同會議上進行10分鐘內的表達。

在會前會的部分，我們也邀請了共擬會議的被保險人代表及兩席共擬會議的病友代表人一起來參與，健保署的長官也會在這個會議一起進行溝通，這個目的除了讓填寫意見的代表們知道我們怎麼整理之外，也讓這些病友團體代表在會議上可以瞭解這個案子、有沒有意見，並且瞭解病友想要表達什麼，於是在共擬會議上來作適時的表達，這是病友會前會的概況。

這個目的是跟填寫病友或者是意見的團體們，告訴他們說幫他們的意見整理成什麼樣子，或者是有沒有充分表達他們想要表達的內容。

這邊也會有一些問題，當意見提出來之後，我們彙整出這樣的結果，過去也收到一些回饋，像病友團體在填意見的時候，不曉得意見被整理成什麼樣子，所以今年在中心、健保署的支持之下，我們也辦理了所謂的病友意見會前會。

後續財政中心會協助健保署這些病友意見，這些病友意見，後續就會放到共同擬訂會議的會議資料當中，給各位委員代表參考。另外，我們也放在HTA評估報告當中的內容，HTA報告是公開上網的，所以在共同擬訂會議之前，各位可以到健保署的網站上去下載HTA報告，也可以瞭解到病友意見的表達。

過去這些意見其實在蒐集時，其實非常分散，因此在新的平台，我們有提供一些資訊，協助我們填寫平台的這些朋友們如何回答這些問題。

第二個步驟，當登入平台之後，就會請病友或者是病友團體，又或者是照顧者針對這幾個問題表達您的意見。這幾個問題有包括哪一些呢？您在意見的部分、蒐集的方式，還有針對疾病或者是現有治療，又或者是未來新治療的期待等等的問題，提供及表達你的方法。

如何登入這樣的平台？請各位看到健保署網頁的主題專區，看到「病友意見分享分享平台」的位置之後，看到提供意見的新藥、新科技的品項之後，按入意見分享的按鈕後，就會請各位來註冊，或是直接登錄相關的意見。

在這個活動過程中，我們蒐集到很多病友團體、針對這個平台的一些反映，像這個平台的資訊方式期待，所以在這個過程中，在署方支持之下，我們進行了相關的研究，提供這些意見、協助相關專家的會議，把這些意見交由署方來參考，署方也非常支持，在今年也針對這些平台進行相關的優化，因此各位在網路上搜尋到的平台是再優化的平台。

在二代健保之後，健保署這邊積極支持、協助之下，設立了病友意見分享平台，後續財政中心協助健保署來辦理相關意見彙整及推廣這個平台，然後作相關宣導的活動。

接下來就會跟大家報告一下目前病友在健保給付的參與機制兩個部分，第一個部分是病友意見分享的平台，接著是兩位病友代表可以共同參與擬訂會議。

為何病友的意見非常重要？病友的意見是補足上述資料的缺少，因為病友的意見長期在跟疾病共處，所以在臨床的試驗當中無法呈現這樣的資訊，或者是照顧者照顧這位病友對於新藥、新科技的期待，其實在RCT身上是沒有辦法發現的。因此在整個決策的過程中，病友的意見就可以補足目前實證上的缺口。

最後，非常現實的問題是，如果我們將來要納入給付時，我們負擔得起嗎？這個是所謂的財務影響。所以醫療科技評估，就是用系統性的證據、資料蒐集、分析來回答上述的問題，提供給決策者在進行決策時的參考。

有這樣的數據之後，我們就要來思考多花了這些錢，買這些新藥、新科技所帶來的價值，值得嗎？這個是所謂的成本效益的概念。

HTA是什麼？主要在我們的團隊的話，我們會用系統性的方法學來作資料蒐集、分析大數據之後，要回答上面的這幾個問題，第一個問題是新藥、新科技是用在誰身上、目前健保已經給付的藥品或者是科技有哪一些，另外新的治療有比現在好嗎？好在哪裡？好多少？這個是相對的療效。

今天很榮幸跟大家有機會分享病友意見分享平台的介紹，今天報告的內容，如果涉及到政策方向、法規的解釋，應以主管機關的解釋為準，今天報告的大綱也分成兩個部分，首先請容許我簡要跟大家說明一下HTA是什麼，接著會跟大家報告一下目前病友在整個健保給付決策過程的參與機制。