這案的參與者也滿特別的,就是請故宮公開報名,而且有指定一些特殊的身份,像會帶故宮參觀的一些老師,也特別指定理工背景的人,特別指定可能父母、長者等等的人,或者是只有去國外才會去博物館,但是不會進故宮的人等等來開放報名參加討論。
也有另外一個故宮的案子,在這邊很快速跟大家介紹一下,剛剛是有精神的展覽,另外一個展覽是「話畫展」,這個展其實乍看之下非常小眾跟冷門,因為要討論的是說明卡,也就是一個藝術品、展覽品來介紹這個藝術品,而這個說明卡大家最喜歡哪種,也就是故宮的問題意識,其實這個展覽內容是回顧以前寫毛筆字時代到現在的數位時代,其實反映人們對於藝術作品的需求都在延續的,他們的問題是喜歡哪張說明卡,本來是要做問卷調查等等的,但是加入之後再多新增元素。
之所以辦理這案,因為慈芳跟故宮的合作,我們在這個基礎上加入,而是在故宮跟慈芳的合作之上,其實任何一場協作會議,其實各部會跟民間的角色也好,都會有一些可能既有的溝通基礎,我們都不是從0開始做,而是在某個過程中,加入了大家,然後在既有的基礎上做得更好,這個案子先報告到此。
所以66案帶給我們的啟發是我們在尋找,平常都是用語言或者是文字來互相對話跟理解,可是這次就嘗試了更多不一樣的方式,讓身體感融入,其實可以透過這個過程來理解角色的狀況。
這個會議也有不一樣的地方,也就是協同主持,也就是我們有跟具社工身分的故宮夥伴來一起主持協作會議,其實在這場會議當中,我們做了很多是以前協作會議比較沒有試過的方法及節奏。
跟剛剛樟腦丸的後面有一點不一樣,在討論桌上,其實每個人都有很多的素材、媒材來進行創作,這個會議一開始辦在展間就是用創作來介紹自己,每個人都先放下自己本來的身分,可能是藝術家、可能是某個領域的專家、可能是精神障礙者或者是家屬等等的角色,但是放下這個社會給我們的名稱及標籤,先透過一些簡單的素材,可以用平常不會使用的方式來介紹自己,這個是除了方法上以創作作為主軸之外,精神上也是強調另外一種形式來讓大家很平等開啟這樣的對話,背後也是會思考其實所謂的正常人、精神障礙者到底哪裡一樣、不一樣。
在精神障礙者去污名跟博物館平權這兩大主題之下,都有共通的點,也就是以此為本的思考,所以以障礙者為本的思考,也成為協作會議後來的基調。
有些地方真的長得滿像的,雖然是個展覽,我們還是去訪談了相關的利害關係人,包含有媒體背景、社工背景、藝術家、民意代表,還有包含精神障礙者,都是我們跟故宮這邊有訪談的對象,也把這些訪談資料運用心智圖的方式來整理,其實可以看到兩大面向,一個面向是精神障礙者去污名化,另外一個面向是博物館平權,也就是提高禁用性,也就是對各種族群來說,都是可以友善欣賞的。
這個展覽跟我們進行了合作,就是邀請了我們進場,除了展覽之外,也包含跟協作會議很類似,也就是開放透明互動的工作坊,讓更多關心這個議題的人,也可以用這樣的方式來表達看法。
大家如果對於這個展有興趣的話,可以搜尋到線上的版本及影片,包含其實故宮找了古代的藝術家,他們在現代可能會被認為是精神障礙者,在展覽當中就把藝術家變成報導,讓大家知道新聞報導常常都是我們認識精神障礙很重要的認知管道,故宮用這樣的形式開啟對於精神障礙的理解。
我們接下來就這兩個案子來介紹,第66案的基礎是去年開始故宮跟新北市土城慈芳關懷中心合作,他們有把文物帶入關懷中心,跟關懷中心的會員,像精神障礙的會員來共享、共創,在這樣的基礎之下,內部去策劃有精神展,這個展是在空總,在展覽當中就會有故宮的文物、藝術家、精神障礙者及相關議題的創造跟詮釋。
我跟各位繼續分享這兩案,這兩案很不一樣,序號66、67案都不是從「Join」平台來,都是從故宮這邊的展覽而辦理的協作會議。
這個案子報告到這邊,順帶一提,其實這個案子因為主要是環保署的案子,後來其實跟環保署的PO也有一起合作辦理「開放政府與我」的課程,我們用了合成樟腦丸的案例來作協作會議步驟每個細緻地介紹,告訴大家協作會議的結論未必為大家帶來更多的困擾,反而是夥伴關係,我們想要說辦理協作會議就是辦理課程最後的教材,所以未來如果有課程的需求,我們也更建議其實可以多多跟我們合作辦理協作會議。以上是72案的報告。
其實最後的解法反而導向比較公私協力的解法,這是我們很樂見的結論,就像剛剛國發會報告,像開放政府的精神,其實是政府、民間是夥伴關係,不是誰督促誰而已,這個是我們在這個案子當中,主要想要跟大家分享的,也稍微給大家看一下這案的影片,麻煩幫我投影一下影片,現場的狀況給大家看一下,這個是在毒物化學局的地下室。音樂有點詭譎,不過可以看一下畫面。
這個案子最重要的一點,其實本來是患者跟家屬要訴求的,主要是政府要管制,甚至禁止使用○丸,如果大家討論的結果,其實去看逐字稿,會發現最後在經過小組討論之後,從本來是公民參與的角度,變成是政府共同創新的結論,可以看到逐字稿裡面有寫到其實患者家屬有一些群組,他們也有製作一些地圖,這樣的做法其實對社群來說是更快、更有用的解法,知道哪裡有危險、不要靠近那個地方,如果需要更完善,是需要政府的公開資訊,像口罩地圖很像,需要政府去公開資訊或者是作一些資料的整合,民間再作一些應用。
大家知道現在的小組討論,也就是由各部會的PO來擔任小桌長,也就是小組討論的審議主持人,很感謝這案是法務部的曾昭愷副司長、中選會王明德高分、財政部賦稅署羅佩儒專委來帶領我們小組不同立場的角色來進行討論。
為何會用「日常風險」這四個字?因為其實事前也有跟相關的專家釐清過,其實所謂的蠶豆症患者,每個患者在多長的時間內曝露多少,一定會有什麼症狀,這個其實是因人而異的,即使沒有到症狀的程度,患者可能會擔心某些場合可能相關的物質,就會讓他沒有辦法使用這些場所,所以有禁用性的問題,因此會曝露在風險之中,這也是權益的受損,所以是以這樣的主題來涵融多元身分一起討論。
更重要的是在小組討論,在上半場議題釐清之後,進入到小組的核心問題是這樣設定的,「如何在兼顧消費者需求的前提下,減少G-6-P-D缺乏症患者的日常風險」,跟本來提案者的題目長得滿不一樣,一開始是患者說要禁止使用,我們現在變成是因為很多消費者還是有使用消費者的需求,也就是如何兼顧,然後在兼顧的前提之下,重點是減少患者的「日常風險」。
這個案子跟大家介紹一下,協作會議當天通常是分上、下半場,在大場是作資訊的對齊,也就是有對齊○丸跟對二氯苯這些化學物質的基礎資訊,包含其功能到底是什麼、可能會有什麼風險,及目前國內、國外相關的規範是什麼,先釐清一下,可能涉及的對象又有哪一些人、使用的場所、有沒有替代品可以用、可能的經濟作為有哪一些,實際上在簡報的時候,不管是環保署或者是國健署的簡報,其實在協作會議前都會跟大家對一次內容,確保心智圖跟大家的簡報之說法是一致的,我們可以互相分工及互補。
值得一提的是,在業者的這場,其實是由毒物化學局的副局長親自率領來做焦點團體的訪談,讓業者不會過於恐慌,因為提案人的訴求是要禁止使用,大家可以想像一下生產樟腦丸的業者其實就會非常害怕,我們那天訪談辦公室,其實也有協助解釋協作會議的定位,並不是要馬上裁決,而是對話的平台,所以事前的訪談工作是很重要的,我們也訪談了相關的專家,像環境用藥的專家、醫學的專家、還有可能會大量使用到○丸的清潔業者。
在經過跟部會一起釐清之後,合成樟腦丸,也有比較正式的名稱叫做「○丸」,就是有訪談消費者、業主,大家不知道有沒有用過樟腦丸,其實比較便宜,有一些防蟲的效果,我們也想知道這樣的東西雖然對患者可能有影響,但是對一般消費者而言,是不是對消費者有不可取代性,也就是有去訪談消費者跟業者。
各位好,我是PDIS的恩恩,接下來由我報告開放政府第72場協作會議,這個案子是由我們PDIS、環保署,尤其是毒物化學局、衛福部國健署共同主辦,這個案子跟很多的協作會議一樣,是來自網友的連署,在「Join」平台上有破五千個連署案,這個案子涉及的利害關係人還滿多元的,蠶豆症比較正式的名稱叫做「G-6-P-D」缺乏症患者,他們是提案人,我們有去做訪談,也有包括患者的家屬。
聽起來主要是被動稽查,主動的部分需要台電提報。
那安心旅遊也可以掃描證件?
這是我們討論的源頭,擔心現場負擔太大才要處理這問題。
所以是上次我們希望確認兩件事,一個是法規上有沒有可能性,有寫到或沒寫到,另外就是技術上的可行性。
我想提一個具體的想像,假設接下來疫情緩了,很多人想要出國,很多人是20、30歲年輕人非常熟悉使用網路,其實不想委任別人,就是自己做,然後會有一大群年輕人善用網路,可以用自然人憑證,很明確確認我的身分、在線上換補發,不用到現場,這群人是相對容易,有問題的人還是到現場,但是我們可以鎖定的群眾是這些人,像口罩很多人不會用APP,但是實際上就是現場去藥局也是中高齡的人。
國外有換補發有沒有不用本人?
如果先做網路預約是不是對你們比較方便,三個櫃台是網路預約、三個是現場,網路比較穩定會來,也看過了前面的確認?
以後可能是三、三,各一半。
「本人明確到場」這個是很明確被要求的動作。
都是要親自去?
像是共享機車那些要驗證駕照跟本人,就會要求要拍攝不同角度的臉部照片,也是要確認證件跟本人是否一致,搞不好會比人員現場看確認還要準。
就是理論上照片跟人是不是一樣的這件事。
email管道就是指首長信箱?
我們最近也跟故宮有合作有關說明卡跟精神障礙展覽的討論,嘗試探索用言語討論以外的方式來協作溝通,感覺會有些可以交流、學習的地方。
判決裡有固定的用詞嗎?
像這個就是中研院的case。
其實滿多會有重疊。
如果限縮在輿論上有討論過的?
我建議調查近三年的這件事也做,我覺得我們今天的工作會議結束之後可以同步去進行訪談,可以輔助這件事是有真實發生過的狀況,沒有什麼年限的問題,另外是處理剛剛科技部專委處理的問題,如果已經判決有罪了,那只是其中一種樣態,也有其中一種是被起訴、沒有被判決,前面因為這些規範有困擾、困難或者是什麼的,我們可以同步蒐集到這種,並不是真的被定罪了,而是潛在可能會觸犯到這個法律的一些人,我們也可以去訪談。我具體建議是這個資料也找,我們也去訪談一些人,可以補足剛剛副司長提到的狀況。
老師是一個角色。
制度是沒有問題的?
我們有類似的問題一起問,或者是經費的性質不太一樣,我粗淺瞭解,因為當過研究助理,教授需要每幾年就需要申請科技部的研究經費,12月就是要寫報告,但是像教育部的計畫經費,像不是這麼重複的,像深耕等等,或者是我知道很多大學會報一些參與式預算,像文化部或者是各部會的經費,但是並不是這麼重複的每幾年是一樣的,但是專題研究是教授要研究、升等,所以每幾年就會申請專題研究經費,這個很重複的運用,學者都要做這一件事,所以會比較容易發生在科技部嗎?
我的意思是並不是因應民眾的需求所以要做這些事,所謂制度的缺失或者是哪一塊,其實也是平常實行過程中會覺得有點困擾的,想要藉這個機會改變或者是趁這個機會跟大家說清楚,以前說得不夠清楚,透過這個平台更有宣導的作用,因為我們是非常公平、透明的話,也可以從部會的需求出發思考最後要如何設定會議的目的,就是做這樣的補充。
現在的問題是,其實副司長很有心提出這樣的問題,是真的想要傾聽這些民間,包括教授等人的心聲,反而我們打開的過程才開始要去主動去詢問民意是怎麼想這件事,我覺得有這樣的差別,所以我覺得前期希望大家處理的範圍這件事是很重要的,法務部需要處理的、科技部希望處理的,到底是在哪裡一般塊,我們先抓住這一塊,這樣子我們即便之後去問教授、民眾的時候,即便是發散的,我們還是心理有數可以知道抓回到哪一個範圍內。
再來,我覺得這案也是有一個很特別的地方,之前沒有部會自提的票選案,之前的案子是民眾提五千票,我們會花很多時間來釐清部會可以整理什麼,所以讓民眾跟部會間聚焦一個問題。
我提醒一下,現在是工作會議階段,如果正常流程進行下去會有訪談、會前會,還會有開放政府聯絡人的人帶領擔任主持人,通常範圍還會有微調,在訪談的過程中也許發現對於教授來說更深刻的問題,可能是在某塊或者是對研究助理,其實基層的研究工作者看到的跟教授看到的不太一樣,到時會微調協作會議的核心範圍,這並不是要今天決定,為何今天要問這麼多?因為這個東西大家各位是專家,所以有些詞必須要先同步,我們之後的籌備會議會比較快可以聚焦。
我會問是牽涉到之前的事件哪一些要點,我們可以先把議題大的範圍打開來看看,最後可能也許可以聚焦在某些特定的情境上來調整,我們有看判決書的資料,很複雜,只想確認之前有發生一些爭議的事件或者是情境,有牽涉到的要點有哪幾個,就是像剛剛發票等等的,是不是都會跟裡面很多不同的規則是有關係的?
這一份報告裡面有提到補助合約書、執行同意書、約用要點,我要確認是不是也在這次討論的範圍內?會不會涉及到要點?或者是只有前兩項?